
(圖/病友家書及醫師國健局準備啟動儀式合照)
【WoWoNews】「十多年前我念大學時,出現莫名的頭痛症狀,後來甚至雙腳無力,無法協調走路;記憶力衰退,忘記昨天才見過的人,忽然間眼睛也看不見,但親友、當兵同儕都沒辦法理解…」;「原本好好活蹦亂跳的人,突然雙腳無力竟無法站立,持續嚴重可能就會不治…」王先生與郭小姐多年前遭到不明症狀纏身攻擊,就醫才知道患有「多發性硬化症」!患病後持續受到症狀反覆侵襲、身體漸漸癱瘓不受控制,陷入人生無望陰霾。
世界多發性硬化症關懷日前夕,「多發性硬化症」患者和家屬齊聚一堂,呼籲病友凝聚彼此向心力!由於多發性硬化症症狀變化多端,有超過4成病友陷入憂鬱 ,半數更因疾病資訊不足而心生恐慌,長期壟罩在「恐懼症狀突襲反撲、害怕異樣眼光、懼怕未來被剝奪」等「三懼」陰影下!期盼集結病友力量,呼籲更多的病友不要放棄希望,積極掌握知識了解病情,才可獲得較好的控制!
「台灣神經學學會」理事長 彰化基督教醫院神經內科巫錫霖醫師表示,多發性硬化症(Multiple Sclerosis)是一種罕見疾病,至今發生原因仍不明,可能與基因或環境有關,多半被認為是自身免疫系統引起,因自體免疫細胞攻擊神經傳導細胞,神經系統被破壞後,導致身體各器官活動功能變慢或停止,此疾病主要好發於20-40歲,女性較多,全台灣約有1089位病友 。
由於多發性硬化症症狀會反覆出現、不斷惡化,因此容易讓病友籠罩在未知與不安下,造成患者和家屬心中莫大的陰影。巫錫霖醫師提醒,目前已有藥物可有效控制病情、延緩惡化,治療選擇多,包含施打干擾素或以類固醇治療,而最新的口服藥物也已於歐美等許多國家上市,多發性硬化症的治療不斷進步,病友應積極以對!
根據「多發性硬化症病友認知調查」,44%的病友發病期間嚴重影響心情,甚至轉為沮喪憂鬱;40%病友面對行動不便 ,害怕影響到未來工作,並感到沉重的經濟壓力。 面對多發性硬化症,不管病友還是家屬,皆需要彼此相互扶持,因此病友們也正籌備「中華民國多發性硬化症關懷協會」的成立。籌備委員王杉蔚表示:「多發性硬化症往往剝奪了生活,但病友與家屬無論遭遇多少困境與挫折,依然努力對抗,希望隨著病友會成立,讓病友及家屬有個溫暖支持的平台,更重要的是將結合專業醫師的力量,幫助病友掌握更多知識,擁抱希望微笑!」