2017年5月11日 星期四

他們不受肢體殘障所困 樂觀進取、勇敢面對人生

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(圖/先天性成骨不全症並有紀錄片踩著夢想的力量個案合照)
【WoWoNews】45歲的程健智身高只有123公分,體重43公斤,是台灣最矮的司機,大家都叫他百九(意指他身高190)。程健智罹患先天成骨不全症罕見疾病,他常鼓勵罕見疾病殘障人士,勇敢面對人生,不但當了理事長外,還結合社會資源幫助罹患「成骨不全症」的患者及家屬,尋找良好的醫療管道及社會資源,提供病友彼此交流、分享彼此的經驗,進一步讓這些孩子多接觸人群,幫助他們在人格成長上,不會有自卑、自閉的現象發生。

程健智自幼骨骼發育不全,求學過程中,同學常不經意伸手腳,就將他絆倒骨折,國小有一半時間在家調養,國中唸了5年畢業,高中只讀了1年就休學,最後還靠著苦讀取得高中同等學力,順利拿到嘉義大學獸醫系學位。高中休學那年,是程健智人生重要轉捩點,當時家裡借貸從事養殖業失敗,欠下債務,父母帶著他到台北賣小吃,一天工作13個小時,償還龐大債務。一連串的遭遇淬煉他過人的意志,他克服了先天不足,長大後考上計程車駕駛,幫忙改善家計,也立志當個『無障礙計程車司機』來幫助行動不便的病友。

鍾婦產科曾郁文醫師表示,先天性成骨不全症」是一種罕見的遺傳疾病,其致病原因是構成人體結締組織很重要的第一型膠原纖維 (type I collagen)的製造缺陷,使得全身的骨骼強度耐受力變差、骨質脆弱而常發生骨折。它沒有任何性別與種族上之區別,每二萬至三萬人就有一名,智力通常為正常。曾郁文醫師指出,「先天性成骨不全症」從小到大不斷的骨折夢魘,讓多數玻璃娃娃長得非常矮小,他們有如台灣的小矮人,成年身高多只有68公分至140公分內,到目前為止,並無法治癒先天性成骨不全症的方法,在臨床上通常以支持性療法為主,也就是預防骨折的再發生,或是利用骨科手術來矯正變形的骨骼、並使用輔助器協助患者的日常活動等。過去,社會上出現這樣的說法:會生出這樣孩子的人是因為造孽,曾郁文醫師則駁斥這種言論,她說:「會不會生下有遺傳疾病的孩子,是遺傳風險,不是造孽,更不是原罪。這種不正確的觀念,會帶給一些不了解情況的家庭很大的傷害。」

社團法人先天性成骨不全症關懷協會理事長程健智表示,有遺傳疾病孩子的家庭,不僅要面對孩子罹病的痛苦,還得忍受社會的壓力。所以,我一直很希望能為弱勢族群的朋友,多盡一份心力,也希望能讓病友們能夠靠著自己的力量,勇敢的活下去。程健智擔任協會理事長,發現許多病友受健康因素影響學歷偏低,找工作四處碰壁、求職困難,程健智更感受到他還能當計程車司機的幸運。由於天性成骨不全症』在社會中算是弱勢的一個疾病,但很感謝這個病友團體還能持續茁壯,讓病友間能彼此交流、分享,且用更正面、積極的角度看事情。

七年前張育嘉去了一趟大陸旅遊之後,結識了當地的鄭松容,後來還嫁來台灣成為了台灣媳婦。五年前在基隆當地的婦產科診所生下孩子時,醫師及父母都沒聽哭聲時,當場嚇壞了。緊急送到台大醫院接受住院治療。鄭松容生產住院的時候,完全不敢看小孩,內心有滿滿的不捨與愧疚,深怕每天以淚洗面會影響『坐月子』的身體恢復。還好看到孩子個性活潑、開朗,住院手術及打針都能堅強、勇敢,讓我們家屬很快就能遠離悲傷的情緒。張育嘉說,從証凱出生的那一刻起,醫護人員發現他沒有哭泣時,我們就很擔心小孩,擔心他還健康嗎?他為什麼會跟別人不一樣?看著証凱現在就讀幼稚園中班且每天都充滿天真無邪的笑容,我們做父母妻的就只能心疼他那麼小就得要和病魔抗爭。

『先天性成骨不全症』病友張証凱的母親鄭松容是一位新住民,鄭松容說凱凱剛出生的那時候,我非常害怕看到他,總覺得小孩會這個樣子好像是我們害了他,內心就會一直很不斷自責,還好遇到很開明的婆婆呂妙珍,她告訴我,這是一個人生的挫折學習,我們要用更多正面的態度來面對。鄭松容希望透過母親節的前夕告訴証凱,『証凱寶貝,感謝你選擇了我的肚子,成為媽媽和爸爸的小寶貝,感謝你再痛苦都沒有放棄,讓自己平平安安、快快樂樂的長大,寶貝,我們都會永遠的愛你、疼你』。

站在程健智身邊,我們都發覺:他是全台灣身高最矮的計程車司機,但卻是全台灣志氣最高的的男人。程健智和張証凱將自己的成長經歷拍攝程紀錄片「踩著夢想的力量」,陳永旭導演希望能藉由這樣一部公益影片的全台巡迴播映,讓更多民眾能善用生命並創造他人幸福。此外,也能讓更多民眾了解『先天性成骨不全症』,也希望讓時下許多年輕人一遇到挫折就輕易結束自己的生命能有一個省思的空間,本公益紀錄片將於6月8日在台北市景文高中首映後,陸續於馬偕醫院、雲林縣文生高中、彰化基督教醫院、台大兒童醫院、台東大學等地免費公開播映,活動官方網站http://www.oif.org.tw

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