【WoWoNews】罕病朋友們除了對抗難纏的疾病，還有太多的生活限制與不便。隨著近幾年路跑、野餐及園遊會等健康休閒活動興起，更加凸顯他們因為疾病，必須受限活動及場地，平白失去很多參與的機會。
有鑑於此，罕病基金會邀請國內各大罕病病友團體，首次舉辦「第一屆罕見疾病親子同樂會」，透過各團體的共同參與，以輕鬆有趣的活動、美食和遊戲攤位及無障礙體驗競賽，讓長久無法順利外出的病友及家屬，在友善、輕鬆、安全的環境下，享受一場專屬他們的親子同樂饗宴。破紀錄800人同時齊聚參與，這不但是國內的罕見首例更將是全球罕病界的創舉！
六月十三日不僅是罕病大家庭圓夢的起點，現場也有許多病友，是在一關一關的手術、復健中，重新找回生命動力，疾病或許一輩子都不會好，但是他們要站出來，以行動告訴大家：我們可以跟一般人一樣，走向陽光，盡情歡笑。包括剛完成肺臟移植的奕勝、aHUS幸運重生的蘇小弟、備受寵愛的黑色素痣琪琪以及永不放棄的PNH振茂大哥，都會現身表達感恩且鼓勵更多病友堅強下去，另外，主演KANO同時也是世大運棒球國手的超人氣球星曹佑寧、籃壇漂亮寶貝錢薇娟、傅姿伶也到場，一同為罕病兒加油。
罕病基金會董事長曾敏傑表示：「許多家庭在孩子發病之後，幾乎都在家裡與醫院間奔走，很難過有一般人的生活，遑論休閒娛樂。藉由親子同樂會，我們想讓大家走出封閉的家門，並藉由罕病社群的大團結，讓他們自己證明，自己不是特殊孤單的一群人。而這個活動得以圓滿，也謝謝包括台塑企業暨王詹樣公益信託、台灣NuSkin如新集團及賽諾菲股份有限公司等這些長期支持的愛心企業伙伴，讓罕病家庭不會孤單。」
今日除了人數破紀錄之外，各項攤位更是精銳盡出，有病友團體推出的什錦湯麵、手工鳳梨酥、一串心、滷味、蟹殼黃及專屬代謝病友的特製冬粉、素燻雞及蔬菜捲；罕病媽媽們拿手的炒麵炒飯、手工水餃、肉羹湯及專為無法順利吞嚥病友準備的香菇粥、芒果奶酪、茶凍，處處皆感受對特殊病友的用心。再者，病友親製的紫草膏、防蚊液、零錢包、手工麵包作為伴手禮；加上考驗團隊默契的蜈蚣競走、橡皮筋傳情、踩氣球集字、及夾吐司大胃王等遊戲，更讓不同病類的病友藉由互動更認識彼此，讓大家印象深刻。最後還有罕病宣導專區、漸凍人點字版遊戲體驗區，也希望大家能夠多瞭解罕病的現況以及攸關自己權益的種種資訊。
