2017年11月6日 星期一

關懷乾癬病友 聖火傳愛點燃希望之火

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(聖火傳愛全面啟動)

【WoWoNews】2017世界乾癬日-『聖火傳愛,全面啟動』--全台首次以聖火傳愛的形式串聯希望的力量,於11月4日台大公衛學院,活動熱情圓滿成功,當天北部雖然氣溫驟降且微雨,但仍不減民眾的熱情參與。活動中除邀請到學有專精的各科醫師之外,也特別邀請到雙才女氣質派音樂人—創作杜德偉束縛的林碧霞音樂人及畢業於師範大學音樂系研究所的鄭雅云音樂人,共同攜手,一同薪火相傳、點燃希望之火。

台灣乾癬協會於11月4日下午舉行世界乾癬日活動,音樂創作者林碧霞分享為乾癬病友創作的「愛如陽光」歌曲,歌詞寫道:「謝謝(屑屑)不會傳染,我需要你愛的渲染,給我平等的眼光,接受我,不完美的我。」曾擔任護理師的林碧霞受訪時表示,過去接觸過很多乾癬病友,了解疾病帶來的不只是身體的負荷,因社會對乾癬缺乏認識、有所誤解,常以歧視、不友善眼光對待,讓病友心理有沈重負擔,甚至求職也遭遇很大的困難。曾聽病友分享,想到餐廳求職,但老闆就以「我怕客人不敢來」拒絕。鄭雅云的表姊為罹病三十多年的乾癬病友,自小看到表姊因乾癬所受到的身心煎熬,內化成一股同理及扶助弱勢的個性,對公益的演出皆熱情參與。這兩位音樂人都因對乾癬親友的愛,化小愛為大愛,一同響應聖火傳愛活動。

病友潘小姐特地來現場參與今年世界乾癬日活動,罹病約20年的她,站著坐著躺著,都像全身火在燒,很痛很癢就是沒辦法有好的生活品質。每年約需自費四十萬元的生物製劑,薪水幾乎都用在藥費上,雖然用了之後症狀就退了,但是退了之後,就沒辦法申請健保給付,所以只好繼續自費到現在。潘小姐說道這對一般上班族來說,負擔實在很大,對中重度乾癬病患健保給付限制嚴格,而且沒有放寬,對她來說實在很苦惱。

病友阿美(化名)表示26歲得了乾癬,當時人生充滿了絶望!所有的一切,她都得自己面對,對外,她需面對別人異樣的眼光,一個眼神一個動作,阿美她就只能畏縮在角落裡,含著淚告訴自己:這是別人的自然反應,很正常,要怪只能怪自己生了這一場莫名其妙的病!對內她家人的態度,讓她只有更受傷,無論講了多少遍的病況,還是無法溝通,阿美的長輩還是堅持用些讓病情惡化的偏方,當時的她總是在痛苦中生活著。阿美30歲結婚,而35歲起生了兩個小孩,但阿美老公在外地工作、假日才回家,在沒人幫忙下,整天都忙得暈頭轉向。阿美說,小孩在國小前,常常她都是坦誠相見,全裸的面對小孩。實在是因為從洗澡到上藥需2到3小時,而且小孩狀況多,她隨時都得需要排解。阿美表示,在孩子的心中她就是一個媽媽,孩子似乎也看不到她的乾癬病灶。阿美特地來現場參與今年世界乾癬日聖火傳愛活動,並特別感謝她老公,在病情惡化或住院期間,細心照顧她,雖然阿美還是得自己承擔所有的不舒服,但背後總有親人讓她依靠,才能分擔她對生病的恐慌與無助。近年來,也因著生物製劑療法的應運而生,讓她的乾癬病灶有明顯改善,對社會國家貢獻所長。但阿美特別強調,美中不足的是,病友們常會面臨健保給付斷藥的情況,這對病友的身心真的是一項極嚴峻的考驗及煎熬,阿美衷心期待未來這樣的困境可以有機會改變。

台灣乾癬協會王雅馨秘書長指出,以往對乾癬病友所面臨問題的探討,多集中在疾病治療的方式,鮮少對相關政策於病友不友善的情形和衝擊來做聚焦,然而對乾癬病友來說,治本之道,台灣實須建構一個全面性的社會及國家政策防護網、才能對病友的辛苦處遇做全方位的照顧。特別是在台灣現今面臨人口負紅利的嚴峻挑戰之下,對好發於青壯年時期的乾癬,若妥適的給予治療,勢必會對國家的整體生產力及競爭力帶來非常正面的助益。
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